Geheimakte Gesundheitsdaten: Der Kampf um Daten der Kassenärztlichen Vereinigungen
2025-09-06 , Room 2 (ground level)
Language: Deutsch

Eine Recherche des SWR Data Lab macht deutlich, wie intransparent das deutsche Gesundheitssystem für Datenjournalist:innen ist. Monatelang haben wir versucht, an Daten zum 116117 Terminservice zu kommen. Dieser wird von den Kassenärztlichen Vereinigungen (KVen) organisiert, die in Deutschland für die Sicherstellung der ambulanten Versorgung der gesetzlich Krankenversicherten zuständig sind.
Im September 2024 haben wir die ersten Anfragen verschickt. Nachdem wir monatelang immer wieder nachgehakt, unsere Auskunftsansprüche juristisch argumentiert, Klagen angedroht und IFG-Anfragen gestellt haben, ist das Ergebnis ernüchternd. Monate später stehen wir mit einem Bruchteil der angefragten Daten da. Systemischen Problemen und regionalen Unterschieden in der Gesundheitsversorgung, von denen Patient:innen und Expert:innen in Hintergrundgesprächen berichten, können wir damit kaum nachgehen.

Der Kampf um die Daten ist teilweise absurd. Die KVen veröffentlichen in ihren Arztsuchen die Adressen von Arztpraxen. Fragt man nach den Rohdaten, wollen sie diese aber aus datenschutzrechtlichen Gründen nicht herausgeben. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung, Zusammenschluss der KVen und Betreiberin der Website des 116117-Terminservice, veröffentlicht Berichte mit Grafiken zum Terminservice. Fragt man nach den Daten, heißt es: „Sie werden ums Abtippen leider nicht drum herum kommen.“

Auch Anfragen an die Landesministerien, die die Rechtsaufsicht über die KVen haben, gestalten sich schwierig. Das Ministerium für Soziales und Integration BW bittet mehrfach um Rückzug unseres IFG-Antrags zu seiner Kommunikation mit der KV BW. In RLP verweist man auf ein Drittbeteiligungsverfahren – man brauche erst die Zustimmung der KV RLP. Die Ministerien verweisen darauf, nur eine Rechtsaufsicht, keine Fachaufsicht über die KVen zu haben. Es scheint als könnten die KVen tun was sie wollen.

Wir wollen Erfahrungen wie diese mit euch teilen und eure Geschichten hören: Welche Hürden habt ihr beim Arbeiten mit Gesundheitsdaten erlebt? Wir wollen überlegen und diskutieren, wie wir uns gegenseitig unterstützen und die Möglichkeiten des Presserechts und der Informationsfreiheitsgesetze besser nutzen können.

Katharina Forstmair ist seit Dezember 2023 Teil des SWR Data Lab. Dort beschäftigt sie sich mit der Beschaffung und -analyse von Daten und setzt regionale Recherchen für Online, Hörfunk und Fernsehen um.

Stephanie Jauss ist Datenjournalistin im SWR Data Lab. Dort beschafft, scrapt und analysiert sie Daten und sertzt multimediale Recherchen um. Zuvor hat sie Medieninformatik und Investigativjournalismus studiert und als Entwicklerin gearbeitet.

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